自閉症スペクトラム男児(3歳)と。

息子キーロの成長記録

手帳申請

キーロが自閉症スペクトラム、知的障害と診断されてから、今まで障害手帳を申請せずにいました。

メリットはありますか?と役所の人に聞いても、心理士に聞いても、曖昧な答えしか返ってこず、大抵メリットがあるのは就学の時から~など、

挙句の果てにはパンフレットに書いてあるので読んでください、と言われただけ。

でも実際、メリットだらけじゃないのか?

この手帳がなくても診断が覆るわけではないのなら、持ってて得こそあれど損などないではないか。

ということで年明けに児相に電話。診断から一年近く経つので再検査しましょう、という運びで。早くても5月くらいになるとか言われたんですが…

昨日行ってきました。

 

発達検査、少しは伸びてるかなーと私も夫も思っていたんです。

60台が、70近くまでいってるんじゃないかなあ、と。

だって言葉の理解も進んだし、ほんの少し良い子になった。

だから漠然とね、そう思っていたんです。

 

結論として医師から言われたのは60前後です。と。

 

の、伸びとらんやないかい!!!

 

ていうか曖昧すぎないかw

59と63は全然違う気がするんだけどな~

って思うのは親なんだからでしょうね。他人から見たら大差ない数字なんだろうなw

 

あと初めて分離で検査したので、できたのかできなかったのかその様子もわからずじまい。

このもやつく感じ・・・

 

まあ診断もそのままでしたし、手帳を取るという目的は遂行されました。

待ってる間も特性丸出しだったし、定型との違いを探すとひどいのは間違いないので

もういい加減色々腹据えなきゃいかんのだと思う。

私、受容しきれてないんだろうな。あほくさいことに。

 

定型が100のスピードで成長しているとしたら

キーロは60のスピードで成長している。残り40は追いつけていない。

うんうん。

ただそれだけ。

それだけのことなんだよね。

 

得意な事を見つけてあげて伸ばすことは大事、だと言われました。

得意な事、あればいいんだけどね。

数字に強いわけでもなく、文字が読めるわけでもなく、絵が好きなわけでもなく

運動ができるわけでもないw

まあ、これからですから。と医師は言うけど

知ってるんだぜ・・・得意なものなんて何もなくて生きる人間がごまんといることを・・w

下手に希望なんか持ちたくない。

でも希望持つのも持たせる役目も親しかいない。

めんどくry

 

来月から新生活。

集団にもまれてどう変化があるのか。

まずはそこからだ。

 

そして私、幼稚園の準備何もしてない・・・・

悲しい現実

久々の更新なのは近頃のキーロに打ちのめされまくり、

意気消沈していました。

先月あたりから民間療育に行き始めて、キーロの生活はちょっとずつ変化しています。

 

まず、自治体の療育は発達様子見ばかりの子がいて、診断済みはキーロのみ?の感じです。

だからなのか、みーんないい子で、みーんな癇癪起こさず座ってられて

勿論お母さんの中には診断されてないけど4月からも通園したいって方もいて

それぞれ悩みはあるんでしょうけど、うちの子って物凄く重いんじゃね・・と

私は/(^o^)\な状態w

4月から、週一で幼稚園との並行通園を希望してたんですが

募集人数がすごく少なくて、わー、もしかして通えないかも…と思った矢先、

 

あっさり内定したぜ☆

 

ありがたい事です。有難いことなんだけど・・・w

 

まあ親の私から見ても、秋から療育に通い始め、(週一ですが

何か変化あったかなあと考えても微妙なんですわ・・

キーロの場合、切り替えの悪さより、取り組みの悪さの方が問題で

兎に角したいこと以外は指示に従えない。

絵カード出そうが、ご褒美チラつかせようが取り組むまで物凄く長く、辟易してしまう。

対策として、毎日の着替えをあまりにもやりたがらないので、

カレンダーにスタートとゴールに印をつけて、着替えたらシールを貼る、ということを先月からやり始めました。

効果はありました。仮面ライダーが大好きなキーロに、シールがたまったらおもちゃを買うと言い聞かせたんです。

それでも、気が向くまで小一時間かかり、すぐには取り組むことができず

なんとかはげまし、時には叱り、時には放置してやっています。

気が向くまでは何を言っても拒絶の言葉がでるんですけどね

仮面ライダーいらないの?」「いらない」こんな感じw

これが朝早く出かけなきゃならない日は本当に厄介で いつになったら…と悲しくなります。

 

あとは眠たいときや疲れてる時の機嫌の悪さ。

こないだはスーパーで座り込みギャン泣きされ、久々に冷や汗かいた

もう何を言っても何をしても気に入らない。動こうとしない。店中に響き渡る声で泣くものだから、店員さんが何事かと様子を見に来る始末。

そういう時に限って荷物持ってて抱っこして回収できないというw

前にも書いたけど、これっていつまで続くんだろう?

明るい未来が見えない。いや、ないのかもしれんけどw

 

それと、以前から言葉が遅い子の話を読んでるとオウム返しばかりする、と言われてたアレがとうとうキーロにもきましたww

今までなかったのは単純に発音できなかっただけなんだね、と納得w

本当に一年遅れなんかなあ。3歳7か月。三語文が少し出てる程度で質問はほぼオウム返しで答える。

「今日何してた?」は漠然としてて返せないのはわかるので先生から教えられた情報を言ってみると、

「今日公園で遊んだの?」「公園であそんだ」「ボールで遊んだの?」「ボールで遊んだ」「キックしたのかな」「(宇宙語)」

「お弁当おいしかった?」「おべんとうおいしかった」

ここで試しにひっかけてみる

「お弁当まずかった?」「おべんとうまず・・かったなーい」

よかった、ちゃんと聞いてるww

もう定型の発達はわからないので、これが普通のことなのか特性なのかわからないけど、ちゃんと話は聞いてるしいいかなあ。

でも飽きたら答えないし全然関係ないことを喋り始めたりするけど、まあこればかりはのんびり構えるしかないと思ってます。

友人に言われたけど、よく理解できるね。何言ってるのか全然わからんw らしいので

発音も絶望的なんだけど、でも、要求の言葉とかは大分練習で出るように。

 

前まではちょっとしたことでも「ママ」で済ませてたけど

「ママ」コップを見せてくる

「なんていうの?」「・・ちょーだい」「なにを?」

「(長い沈黙)おちゃ」

「おちゃちょーだいっていうの」「おちゃちょーだい!」

これの繰り返しで、まだまだすんなりではないし考える時間も長いけど大分言えてくるようになりました。

 

こうやって書き出すとできることも増えてるんだなあ。

書く前はもう最近の特性ひどくて絶望しかない・・と思ってたのにw

 

そういった意味でもブログって大事なんかなあ・・・。